L’endométriose, qu’est-ce que c’est ? Cette maladie chronique qui n’a rien de rare touche en moyenne 1 personne porteuse d’un utérus sur 10. Elle est caractérisée notamment par des douleurs pelviennes invalidantes, pour certains cas de l’infertilité et encore beaucoup d’autres effets secondaires très handicapant.
L’endométriose est différente pour chaque utérus que ce soit sur son degré de douleur ressentie, sa localisation ou encore ses méfaits, son origine reste encore inconnue ce qui, aujourd’hui, rend la promesse de guérison nulle.
Créée en 2001, Endofrance a pour but de lutter contre l’endométriose et d’informer sur son sujet. C’est une association nationale comportant des bénévoles régionaux qui vont répondre aux attentes de leurs adhérents au plus près de chez eux. Le but étant de leur apporter des conseils pour améliorer leur quotidien et/ou réduire leur peine.
Depuis 2005, ils agissent auprès des pouvoirs publics et des professionnels de santé mal informés pour améliorer, faciliter et apporter un parcours de soin pratique et confortable ainsi que de réduire le délai d’un diagnostic qui est aujourd’hui d’environ 7 ans.
Justine, assistante administrative en laboratoire pharmaceutique, a été diagnostiquée de l’endométriose en août 2020. C’est en voulant se renseigner sur cette maladie qu’elle est tombée sur la page internet d’Endofrance qui a pu alors répondre à ses questions. Elle les a rejoints en juin 2021 en devenant bénévole. Aujourd’hui, Justine et Maëva, son amie, toutes les deux bénévoles, vont répondre aux questions posées de tous les adhérents et non adhérents de Bourgogne. Grâce à Endofrance, elles peuvent aussi organiser des rencontres, des tables rondes avec des professionnels de santé ou encore des conférences. Le 25 mars, elles organisent une permanence au CHU de Dijon pour que les professionnels de santé échangent avec les personnes souffrant de l’endométriose. Pour Justine, « parler et informer est une chose primordiale pour combattre cette maladie ».
Aujourd’hui, Endofrance c’est 2 878 adhérents, 120 bénévoles régionaux, 34 membres du Comité scientifique, 120 000 personnes qui suivent l’association sur les réseaux et c’est plus de 300 000 € de dons dédiés à la recherche sur l’endométriose.
Cléo Gredin-Gay
@endofrance
