Si une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2 000, les 7 000 maladies rares identifiées en France concernent quant à elle plus de 3 millions de personnes, soit plus de 4.5 % de la population. 80 % d’entre elles sont d’origine génétique et 65 % sont responsables de formes graves et invalidantes. À ce titre, elles constituent un enjeu majeur de santé publique.
Coordonné par Eurordis – alliance non gouvernementale de 765 associations de malades dans 69 pays, cet événement d’ampleur mondiale a lieu chaque année le dernier jour de février.
Son objectif? Sensibiliser le public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge des maladies rares.
La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe. Elle est depuis cette date relayée par de nombreux acteurs sensibles à cette cause dans plus de 94 pays dans le monde. Chaque année une campagne est lancée afin de mobiliser des bénévoles pour relayer l’information. Tous les acteurs dans le domaine des maladies rares y participent : les professionnels de santé, les associations de patients, les chercheurs, les pouvoirs publics et les industriels.
Fort de son expertise reconnue dans le domaine des maladies rares, le CHU Dijon Bourgogne s’associe une nouvelle fois à cette manifestation internationale. Depuis le lundi 28 février, l’établissement accueille dans ses locaux le projet (CO)ERRANCE, Une histoire de diagnostic.
Cette exposition photographique créée spécifiquement pour l’occasion par l’artiste-autrice Djamila Beldjoudi-Calin met en image le sentiment d’errance diagnostique vécue et ressentie par des personnes touchées par une maladie rare et leurs proches. À l’origine de cette démarche se trouve la propre errance diagnostique vécue par l’artiste, à travers son fils touché par un syndrome rare. Le miroir, démarche artistique qu’elle utilise, apparaît comme un instrument d’auto-perception ou d’introspection.
L’exposition est composée de 11 diptyques :
• Une première photographie tente d’exprimer l’intériorité : Comment l’enfant ou l’adulte touché par la maladie, se perçoit-il ? Quelle est sa perception, son sentiment profond de l’errance diagnostique, tel qu’il le vit ou l’a vécu ?
• En écho, la seconde photographie tente d’exprimer l’extériorité : Comment l’enfant ou l’adulte touché par la maladie perçoit la place de « l’autre » ? « L’autre » peut être un aidant, un soignant, un accompagnant…Ou encore comment il perçoit son avenir. Chaque diptyque est accompagné d’un poème du participant, emprunté du haïku japonais (17 syllabes réparties en trois vers, suivant un schéma 5/7/5) pour exprimer ses maux par des mots.
(CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic
Exposition présentée depuis le lundi 28 février à Hôpital François Mitterrand – Rez-de-chaussée / Galerie reliant les halls A et B
Focus : la Plateforme d’expertise maladies rares Bourgogne Franche-Comté
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) Bourgogne Franche-Comté, une des premières créées en France, s’est récemment mise en place sur la région, suite à un appel à projets du Ministère de la santé. Elle s’inscrit dans la continuité des nombreuses initiatives déjà développées locale- ment. Pilotée par les CHU Dijon Bourgogne et de Besançon, elle est coordonnée par le Pr Laurence Olivier-Faivre.
Cette plateforme permet la réalisation de nombreuses actions en faveur des patients atteints de maladies rares de la région, dans le domaine de la communication, du soin, de l’enseignement et de la recherche, et enfin de mise en lien entre les différents partenaires œuvrant pour les maladies rares. Les actions de sensibilisation du public font partie de ses missions.
La PEMR Bourgogne Franche-Comté fédère 11 Centres de Référence Maladie Rare (CRMR) et Centres de Ressources et de Compétences (CRC) et 101 Centres de Compétence Maladie Rare (CCMR) appartenant à 22 filières de santé maladies rares. http://www.pemr-bfc.fr/
Ouverture de l’Unité de dialyse médicalisée de Beaune
L’unité de dialyse médicalisée de Beaune ouvre ses portes ce mois-ci. Installée sur 350 m2 au rez-de-chaussée d’un ensemble immobilier construit par le bailleur social ORVITIS, cette unité de dialyse rattachée au service de dialyse de la Clinique Bénigne Joly de Talant soulagera le quotidien de la cinquantaine de patients du Pays Beaunois et des environs, qui doivent jusqu’à présent effectuer des déplacements fatigants et contraignants plusieurs fois par semaine.
L’Unité de Dialyse Médicalisée est une structure intermédiaire qui se situe entre les structures d’autodialyse (pour les patients autonomes et avec des pathologies légères) et les services de dialyse (pour les patients polypathologiques et/ou non autonomes). Une visite médicale préalable est obligatoire pour déterminer si le patient est éligible à une prise en charge en Unité de Dialyse Médicalisée, selon des critères cliniques précis.
Pour l’unité de Beaune, les visites médicales sont assurées par le Dr Majbri ou le Dr Ammar, médecins néphrologues de la Clinique Bénigne Joly de Talant, qui assurent également une astreinte médicale. Cette unité de Beaune bénéficiera par ailleurs de la télémédecine / téléconsultation. Les soins quotidiens seront réalisés par une équipe soignante présente en permanence sur le site et formée depuis octobre 2021. Cette équipe pourra s’appuyer, en fonction des besoins, sur l’équipe du service de dialyse de la Clinique Bénigne Joly à Talant composée d’infirmières spécialisées.
Une coopération étroite avec le service de dialyse de la clinique de Talant et avec les autres hôpitaux de la région, en particulier avec les Hospices de Beaune, a été mise en place. La prise en charge en situation de « replis » (dégradation de l’état de santé, problématiques multi-pathologiques…) sera assurée par la clinique de Talant, sauf urgences vitales qui sont gérées par le Centre 15. Les consultations et la pose de fistules artério-veineuses pour la dialyse notamment continueront d’être réalisées au service néphrologique de la clinique et des hôpitaux environnants. Equipée de 8 postes de dialyse, l’unité pourra donc accueillir jusqu’à 16 patients par jour (avec un roulement le matin et l’après-midi), qui sont suivis 3 jours par semaine. L’ouverture de l’Unité de Dialyse sera progressive en fonction de l’arrivée des patients, à raison de 3 jours par semaine pour commencer (les lundis, mercredis et vendredis) jusqu’à 6 jours par semaine (du lundi au samedi), avec une amplitude horaire de 6 h 45 à 18 h 45.
