Voilà une manifestation qui ne passera pas inaperçue : les 3, 4 et 5 juin prochains, Dijon accueillera le rassemblement national des familles de l’association « Autour des Williams ». Au programme : ateliers sur les problématiques liées à la maladie génétique rare qu’elles combattent mais aussi un grand moment de détente dans la grande tradition des célèbres Intervilles.
« Notre association est née d’abord d’une volonté d’accompagner les familles en désarroi lorsqu’elles viennent d’avoir un diagnostic et ensuite d’une nécessité de faire progresser les connaissances sur le syndrome en finançant la recherche scientifique car à l’heure actuelle, aucun traitement ne permet la guérison du syndrome de Williams et Beuren » précise Stéphanie Vacherot, l’infatigable responsable départementale de l’association.
Le syndrome de Williams, aussi appelé syndrome de Williams-Beuren, est une maladie génétique qui associe un déficit intellectuel, une malformation du cœur et des caractéristiques physiques et comportementales particulières. Un retard de croissance est aussi fréquent. Ce syndrome, décrit pour la première fois en 1961, touche indifféremment les personnes des deux sexes, quelle que soit leur origine géographique.
Le temps fort du week-end sera incontestablement le « quadrathlon » organisé le dimanche 4 juin au stade Bourrillot, à Dijon. Sur le principe du célèbre jeu « Intervilles », des équipes de cinq personnes seront constituées ; elles s’affronteront au travers de quatre épreuves :
- Le Dodge ball : une balle aux prisonniers revisitée
- Le Ventrigliss : La plus grande distance possible à plat ventre à effectuer sur une grande toile largement arrosée.
- Le Rugby flag : un match de rugby sans plaquage où il convient d’attraper des drapeaux autour de la taille des adversaires.
- Le Bubble soccer : une partie de football où chaque joueur enfile un équipement gonflable jusqu’à la taille.
Ces épreuves sont ouvertes à tous, à partir de 18 ans. Elles débuteront à 9 heures pour s’achever à 17 h 30. Il est encore temps de s’inscrire auprès d’Arthur au 06 21 83 10 45. De nombreuses activités sont également prévues pour occuper tous les enfants.
« Optimisme, dynamisme, progrès, solidarité, partage sont les mots qui nous encouragent chaque jour à aller plus loin, à produire plus d’efforts pour améliorer et partager les connaissances, et construire pour tous un avenir meilleur » confie Stéphanie Vacherot. L’autre temps fort de ce week-end sera la rencontre des bienfaiteurs et des bénéficiaires qui se fera dans le cadre du dîner de clôture. Beaucoup d’émotion en perspective.
Pierre SOLAINJEU
